"Humanos atrapados en su propio cuerpo"
Por Evelyn Vera Morales
¿DE QUÉ SE TRATA?
En Ecuador existen 242.340 personas con parálisis cerebral. Se ubica en la séptima posición de los 10 países con cifras registradas en América del Sur, según la Organización Mundial de la Salud.
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La parálisis cerebral (PC) es un trastorno neurológico que afecta permanentemente la capacidad de una persona para moverse, mantener el equilibrio y la postura. Estos trastornos aparecen durante los primeros años de vida.
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La PC no es una enfermedad, no es contagiosa y tampoco progresiva. Es más bien causada por una lesión al cerebro y no a los músculos. Esto puede suceder durante o después del parto.
Entre los factores que pueden causar la parálisis cerebral se encuentran: la falta de oxígeno, envenenamiento, enfermedad o lesión al cerebro.
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Esta discapacidad motora es la más importante en la infancia.
No es cierta la idea de que la parálisis cerebral está asociada a una mala práctica médica.
Fundación de Parálisis Cerebral en Quito
El reportaje trata acerca de la realidad de la Fundación Instituto Parálisis Cerebral, ubicado al norte de quienes asisten 21 niños de bajos recursos económicos. Nancy Yanez, directora de la Fundación Instituto de Parálisis Cerebral comenta que los niños y jóvenes que asisten son de los alrededores de Quito, es por esto que a veces las madres de familia no les pueden llevar a la fundación por varios motivos como: falta de medios económicos para pagar el transporte o tienen citas para recibir el bono Joaquín Gallegos Lara. Entonces cuando sucede esto se ven perjudicados dentro de la fundación y para mejorar su desempeño porque tiene que ser constante el tratamiento.
¿Cuántas personas están registradas en
el Ministerio de Salud Pública?
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que, en todo el mundo, entre 1,5 y 4 de cada 100 bebés nacen con parálisis cerebral. Un informe por el CONADIS en el 2012 reportó 110.159 casos de parálisis cerebral por causas congénito- genéticas y 20.020 por problemas de parto.
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Más de la mitad de los niños con parálisis cerebral pueden caminar de manera independiente (aproximadamente 50-60 %).
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Muchos de los niños con parálisis cerebral tienen una o más afecciones o enfermedades adicionales, que se conocen como afecciones simultáneas. Por ejemplo, aproximadamente 4 de cada 10 también tienen epilepsia y aproximadamente 1 de cada 10 tiene un trastorno del espectro autista.
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Según el Ministerio de Salud Pública existen 449.169 personas registradas con discapacidad. La incapacidad física abarca el 46.66%, con un grado de discapacidad del 30% al 49%. La intelectual el 21, 89%, su grado de discapacidad es del 50% al 74%. La auditiva el 13, 46%, con un grado de discapacidad del 75% al 84%, La visual el 13, 18%, su grado de discapacidad es del 85% al 100%. Y la psicosocial 4.81%.
¿Cuáles son las terapias que necesitan los niños con diversidad funcional?
Terapia física: Ayudan a que los niños recuperen y mejoren la movilidad, postura y equilibrio. Con el objetivo de apoyar la independencia en actividades del día a día y el autocuidado. Terapias manuales, kinesiotaping, masaje, técnicas de neurorehabilitación.
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Terapia ocupacional: Trabajan para lograr un mayor nivel de independencia, mediante el desarrollo de destrezas motrices, autonomía y estimulación mulsensorial.
Terapia de lenguaje: Los terapistas mejoran todos los aspectos que inciden en el desarrollo del habla y del lenguaje. Además la implementación de medios alternativos de comunicación.
Psicorehabilitación: Se trabaja en las necesidades específicas de cada persona en el área emocional, neurológica y conducta. Este se realiza con un psicoterapéuta, tiene que estar la persona con PC y alguna familiar. El objetivo es brindar pautas a los profesionales y familiares para el manejo conductual individual y grupal.
Hipoterapia y terapia acuática: Se utiliza como recuso a los caballos o el agua para poder trabajar en el equilibrio, relajación, postura, canalización de emociones y tono muscular.
Fuente e imágenes: Fundación Nacional de Parálisis Cerebral (FUNAPACE)
¿Qué derechos tienen en el Ecuador?
En el título uno capítulo primero de La Ley Orgánica de Discapacidades en cuanto al objeto afirma lo siguiente:
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Artículo 1.- De la persona con discapacidad. Se entenderá a este tipo de persona, aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias, físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, con independencia de la causa que la hubiera originado, constantemente tiene restringida su capacidad biológica, psicológica para ejercer una o más actividades esenciales en la vida diaria. Con una proporción de discapacidad equivalente al treinta por ciento (30%), apropiadamente calificada por la autoridad sanitaria nacional.
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Artículo 2.- De la persona con deficiencia o condición discapacitante. Se entenderá a este tipo de persona, aquella que presente disminución o supresión temporal de alguna de sus capacidades físicas, intelectuales o sensoriales, en los términos establecidos por la Ley, y aún siendo sometidas a tratamientos clínicos o quirúrgicos, su evolución y pronóstico es previsible desfavorablemente en un plazo mayor de un (1) año de evolución, sin que llegue a ser permanente.
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En el capítulo tercero sobre los derechos de discapacitados se mencionan los siguientes:
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Art. 9.- Equipos multidisciplinarios especializados.
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Art. 10.- Equipos multidisciplinarios especializados.
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Art. 11.- Becas de educación superior para estudiantes con discapacidad.
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Art. 12.- Inclusión laboral.
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Art. 13.- Turismo Accesible.
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Art. 14.- Servicio de transporte para los trabajadores con discapacidad.
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Art. 15.- Sustitutos.
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Art. 16.- De la vivienda accesible.
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Art. 17.- Accesibilidad al medio físico.
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Art. 18.-Unidades de transporte accesibles.
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Art. 19.- Accesibilidad al contenido web.
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Art. 20.- Lengua de señas
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Como se observa en cada uno de los artículos, el gobierno trabaja para buscar la igualdad de condiciones y dar soluciones a distintos de los problemas que aparecen día a día en la vida de las personas con discapacidad.
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Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que, en todo el mundo, entre 1,5 y 4 de cada 100 bebés nacen con parálisis cerebral.
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